camilla la stella che brilla

Ciao a tutti,
Camilla ha finito il ciclo di terapie presso il centro Adeli, sono state tre settimane d'inteso lavoro (anche il sabato iniziava alle 830 e finiva alle 15).
Il centro è organizzato bene, questo è dovuto a trent'anni d'esperienza; i bambini sono seguiti da dottori russi e da un'equipe di terapisti tra i quali almeno uno dei quattro è russo, la loro lunga esperienza garantisce un alto livello professionale messo a disposizione dei piccoli disabili. Siamo in attesa di ricevere a mezzo posta la relazione finale, comunque durante le varie visite anche i dottori russi ci hanno confermato che le patologie di Camilla (grave ipoplasia ponto cerebellare e sindrome di west), sono molto gravi, che per la sua riabilitazione occorre molto lavoro e ci hanno consigliato di continuare con l'ossigeno iperbarico. In merito alle terapie abbiamo potuto costatare che la fisioterapia che viene fatta all'adeli è molto simile alla tecnica usata con la therasuit; infatti, anche le tutine sono molto simili, variano alcuni esercizi e qualche ausilio.
Per esempio la therasuit utilizza la spider cage (per intenderci la gabbia, dove i piccoli sono aiutati durante gli esercizi da alcuni "elastici" e\o fasce) mentre l'adeli utilizza una specie d'imbragatura fissata sotto un binario che permette i movimenti orizzontali. A mio parere utilizzare entrambi gli ausili può completare le due tecniche, naturalmente l'esperienza del terapista fa la differenza. Diversamente dalla therasuit, il metodo adeli affianca alla fisioterapia intensiva altre terapie, come Magnetolaser, Cryocontrasto, terapia manuale (serie di manovre per “sciogliere” le articolazioni), ossigeno (ma non iperbarico), massaggi dopo la fisioterapia. Tra queste, quella che ci è sembrata dare buoni risultati in Camilla è stata la terapia manuale; queste manovre effettuate alle articolazioni della nostra stella hanno dato come risultato che la piccola quando muove le braccia, le stende molto di più ma in generale appare più "sciolta". Tirando le somme abbiamo deciso di fare continuare le terapie di Camilla alternando il centro di Ostia al centro Adeli; questo perché mentre per la fisioterapia intensiva e la logopedia, il centro di Ostia va bene, presso l'adeli Camilla potrà continuare a fare quei trattamenti che per ora a Ostia non sono fatti. Devo dire però che pur seguendo i protocolli therasuit e adeli i risultati non sono come quelli ottenuti durante i cicli in America; l'ultimo compleanno di Camilla abbiamo potuto vedere la piccola in piedi (tenuta per le mani) vicino alla torta e comunque fino alla fine del secondo ciclo Camilla spesso si sforzava di restare in piedi (sempre tenuta per le mani da noi) oggi se tentiamo di metterla in piedi, non prova più a fare forza sulle gambe. Il motivo di questo cambiamento in negativo va ricercato nelle differenze tra quello che Camilla ha fatto in questi ultimi mesi e quello che faceva in America; le differenze sono che negli USA Camilla faceva quattro ore di fisioterapia intensiva tutti i giorni e poi faceva anche l'ossigeno iperbarico. A questo punto la nostra prossima mossa è di farle fare l'iperbarica mantenendo i cicli di fisioterapia intensiva cosi come previsti dai protocolli, nel caso non si ritorni ad avere quei risultati ottenuti in America, allora bando ai protocolli e cercheremo di sottoporre Camilla alle quattro ore quotidiane di fisioterapia intensiva.
a presto


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